Історії Безбар’єрності

Кожна людина має право на повноцінне життя, участь у суспільстві та розвиток незалежно від обставин, особливостей чи потреб. Проте для багатьох українців це право щодня стикається з бар’єрами — фізичними, емоційними, соціальними або інформаційними.

Безбар’єрність — це не лише про зручні умови, а й про гідність, рівність і включення. Це про те, щоби кожна дитина, дорослий чи людина поважного віку мала доступ до можливостей, простору, спільноти.

Ця добірка історій — про людей, які своїм досвідом доводять: бар’єри не мають визначати людину. Вони щоденно живуть, діють, впливають — і надихають нас будувати суспільство, де участь у житті країни відкрита для кожного, незалежно від стану здоров’я, походження, статі чи інших особливостей. Бо рівні можливості — це спільна справа і спільна перемога.

Антон Дацко: “Діяти, щоб стати чемпіоном”

Фехтувальник на візку з Львівщини, чемпіон Паралімпійських ігор про життєстійкість як вибір і дію.

Антон Дацко – фехтувальник на візку з Львівщини, зараз живе у Німеччині. Має ураження опорно-рухового апарату. Заслужений майстер спорту України, чемпіон Паралімпійських ігор-2016 з фехтування на шаблях, срібний призер Паралімпійських ігор-2012 з фехтування на рапірах, багаторазовий переможець та призер Чемпіонатів і Кубків України, Європи, світу.

— Антоне, наскільки безпечно почуваєтеся у реальному світі?

Досить безпечно. Вважаю, що кожна людина може впливати на свій внутрішній стан і на зовнішнє становище. Я намагаюся впливати на обставини, які виникають у моєму житті. Зараз я не відчуваю загрози чи небезпеки. Найбільше стресую, коли спілкуюся з близькими людьми, і виникає конфлікт. Розумію, що моєму життю і моєму «Я» нічого не загрожує, але це мене засмучує. Хочу, щоб між людьми була взаємоповага, злагода, діалог.

— Як травма вплинула на Ваше самосприйняття?

Це досить сильно повпливало на мене. Коли я травмувався, мені сказали, що, незважаючи на травму, я зможу жити і досягати цілей. Я змирився з тією ситуацією. Мені довелося адаптовуватися до стану, в якому я опинився. Звичайно, є незручності, які треба долати. Але травма мотивувала мене докладати більше зусиль для саморозвитку. Коли я грав у футбол ще в школі, мені хотілося грати краще. Мрій стати професійним спортсменом я не пригадую, але було бажання стати найкращим футболістом. Можливо, це зародки професіоналізму: що би я не робив, хочу робити це досконало.

— Який вигляд має Ваша карта, ієрархія цінностей сьогодні?

У дитинстві я познайомився з християнством. Мені подобається його ідея, але я побачив, що в побуті ми не застосовуємо всіх цих принципів, не живемо за ними. Пізніше почав розмежовувати ідеологію та справжнє життя. Зараз у моїй системі цінностей християнство – одна з основ, з якою я звіряюся. Мої цінності: бути чесним зі собою і з оточуючими, бути наполегливим, справедливим. Один із моїх принципів – отримувати задоволення від того, що роблю. Вважаю, що наше життя – це така маленька гра, де ми пробуємо певні ролі, і потрібно знайти для себе роль, яка би тобі подобалася. Згадаю і про цінність природи, думаю, деколи треба обмежитися меншими ресурсами, щоб зберегти навколишній світ для себе і для наступних поколінь.

Повне інтерв'ю із Антоном Дацко читати ТУТ

Галина Гушул: «Рухатися, шукати, говорити»

Провідниця дому «Емаус» і мама — про те, як виховувати дитину з РАС і пам'ятати про себe

Галина Гушул — провідниця та координаторка дому «Емаус» (квартири підтриманого проживання в студентському містечку УКУ). А ще — мама 23-річної Діани: дівчини, яка знає все про премію «Оскар», тонко відчуває музику і звуки світу, обожнює писати і має розлад спектра аутизму. Ми поговорили з Галиною про дитинство доньки, сповнене викликів і перемог, і про дорослу Діану, яка виросла окремою особистістю. Про те, як це — двадцять років бути в декреті й попри все реалізуватись у роботі.

Діагноз

Уперше я помітила «тривожний дзвіночок» на весіллі в сестри. Інші діти бігали, смикали наречену за сукню, розглядали — а Діані було байдуже. Вона сиділа на конику-гойдалці й усміхалась. Я зрозуміла, що їй важко розрізнити, де свої, а де чужі. Це побачила і моя хресна, в родині якої були однолітки Діани: «Галю, вони якісь інші», — сказала вона.

Спочатку я дуже злилася на такі зауваження: Діана здорова, відгукується на ім’я, дивиться в очі, тактильна, любить обійматись — чого в ній шукати? Тепер розумію, що це був мінімум навичок для її віку. Вона — перша й єдина дитина, тож мені не було з ким порівнювати. Це був початок 2000-х, ми жили в селі, і не мали доступу до інформації, щоб зрозуміти, що не так.

Коли вперше звернулися по допомогу, Діані вже було два роки. Перше, що нам сказали — дитина не чує. Вона не реагувала на звертання лікарів, не виконувала вказівок. А слух тоді перевіряли без апаратури: якщо не відповідає — значить, не чує.

Але один молодий терапевт покликав її: «Ходи, я маю цукерку», — і вона відреагувала. «Чує, якщо їй це потрібно», — сказав він. І скерував нас до невролога. Діані діагностували затримку мовлення й призначили ноотропні препарати.

Час минав, ліки не допомагали. І коли вже було потрібно йти в садок, ми побачили, наскільки донька відрізняється від однолітків: не контактує з ними, не працює в групі, не реагує на виховательку. Шукали далі — і так потрапили в київський Охматдит.

Там, до кого б ми не зверталися — психолога, психіатра, логопеда — усі казали одне: «аутизм». А я чула це слово вперше.

Що це? Як це? Моє перше питання було: «Чим це лікується?». Бо якщо є діагноз — має бути й лікування. Але нас просто скерували оформлювати групу інвалідності.

Повне інтерв'ю із Галиною Гушул читати ТУТ

За матеріалами центру «Коло сім’ї»